Funcionalidade e qualidade de vida de pessoas com esclerose lateral amiotrófica e percepção da sobrecarga e apoio social de cuidadores informais / Functionality and quality of life of people with amyotrophic lateral sclerosis and perception of overload and social support of informal caregivers

Objetivo: Esta pesquisa tem como objetivo mensurar a funcionalidade e qualidade de vida de pacientes com Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) e fornecer evidências sobre a possível sobrecarga de cuidados gerados aos seus cuidadores informais. Método: Trata-se de um estudo descritivo exploratório do tipo quantitativo, com delineamento transversal. A amostra do estudo foi composta por 24 participantes, sendo 12 pacientes com ELA e 12 cuidadores informais, recrutados em um Centro Especializado de Reabilitação. Foram administrados aos indivíduos com ELA os instrumentos: Questionário sobre Informações Demográficas; Amyotrophic Lateral Sclerosis Functional Rating Scale-Revised (ALSFRS-R); Amyotrophic Lateral Sclerosis Assessment Questionnaire (ALSAQ-40) e aos cuidadores: Questionário de Avaliação da Sobrecarga do Cuidador Informal (QASCI); Escala de Apoio Social do Medical Outcomes Study (MOS). Resultados: Foram encontradas fortes correlações entre ALSFRS-R e ALSAQ-40 (r = - 0.709 e p < 0.010), entre o domínio Atividades de Vida Diária e a ALSFRS-R (r = - 0.877 e p < .001), entre os domínios da QASCI e MOS, Mecanismo de Eficácia e de Controle e Apoio material (r = - 0.598 e p < 0.040), Satisfação com o Papel e com o Familiar e Apoio Afetivo (r = - 0.604 e p < 0.037), e Suporte Familiar e Interação Social Positiva (r = - 0.683 e p < 0.014). Conclusão: A funcionalidade e a qualidade de vida do paciente com ELA influenciam na provisão de cuidados, o suporte social percebido foi uma variável moderadora da sobrecarga de estresse dos cuidadores

Objective: This research aims to measure the functionality and quality of life of Amyotrophic Lateral Sclerosis (ALS) patients and provide evidence about the potential excessive burden of care generated for their informal caregivers. Method: This is a quantitative, exploratory and descriptive study, and cross sectional investigation. The study sample was 24 participants, being 12 patients with ALS and 12 informal caregivers, recruited at a Specialized Rehabilitation Center. Individuals with ALS were administered the following instruments: Demographic Information Questionnaire; Amyotrophic Lateral Sclerosis Functional Rating Scale-Revised (ALSFRS-R); Amyotrophic Lateral Sclerosis Assessment Questionnaire (ALSAQ-40) and caregivers: Informal Caregiver Burden Assessment Questionnaire (QASCI); Medical Outcomes Study Social Support Survey (MOS). Results: Strong correlations were found between ALSFRS-R and ALSAQ-40 (r = - 0.709 p < 0.010), between the Daily Living Activities domain and ALSFRS-R (r = - 0.877 p < .001), between the domains of QASCI and MOS, Efficiency and Control Mechanism and material support (r = - 0.598 p < 0.040), Role and Family Satisfaction and Affective Support (r = - 0.604 p < 0.037), and Family Support and Interaction Positive Social (r = - 0.683 p < 0.014). Conclusion: The functionality and quality of life of the patient with ALS influence the provision of care, the perceived social support was a moderating variable of the caregivers' stress burden